¿Qué es la miastenia gravis? La enfermedad que sufre Monica Seles

Para quienes en 2025 no conozcan a Monica Seles, solo decir que, antes de que cumpliera los 20 años, ya había marcado la historia del tenis femenino.

Nacida en Serbia y nacionalizada estadounidense, su juego zurdo, agresivo y sin concesiones la llevó a conquistar ocho títulos de Grand Slam siendo aún adolescente, y sumó un noveno en 1996, con apenas 23 años. Reinó en el ranking mundial durante 178 semanas (casi 3 años y medio) con un total de 53 trofeos en su vitrina.

Pero el 30 de abril de 1993, en Hamburgo, un acto tan absurdo como atroz detuvo su fulgurante trayectoria: un hombre irrumpió desde las gradas y la apuñaló en la espalda. El atacante, Günter Parche, confesó que su objetivo era favorecer a su ídola, Steffi Graf, con quien Seles disputaba la cima del tenis. Aquella herida física tardó semanas en cerrar; la emocional, quizá nunca del todo. Aun así, Seles volvió, ganó otro título de Grand Slam y se retiró en 2003, dejando la sensación de que, de no haber mediado ese ataque, su leyenda sería aún más grande.

Pero ayer, 13 de agosto de 2025, Monica volvió a ser noticia.

Monica rompió su silencio sobre una lucha que había mantenido en privado durante casi tres años: la miastenia gravis. Seles relató que sus primeras señales llegaron en una partida amistosa de tenis con familiares, cuando de pronto vio dos pelotas en lugar de una. Tras meses de diagnósticos y adaptación, decidió hacerlo público y sumarse a la campaña “Go for Greater” junto a la farmacéutica Argenx, con el objetivo de visibilizar el impacto real de esta dolencia. Como en su carrera, afronta ahora un rival difícil, con la misma determinación que la llevó a volver a la pista después de su ataque en Hamburgo.

Hoy os explicamos qué es la enfermedad que está sufriendo.

¿Qué es la miastenia gravis? (myasthenia gravis)

La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular, autoinmune y crónica, tres adjetivos que, juntos, describen con precisión la naturaleza de este desafío médico.

• Es neuromuscular porque su epicentro está en la unión entre nervio y músculo, donde el impulso eléctrico que nace en el sistema nervioso debe traducirse en movimiento, un puente que en esta dolencia se ve obstaculizado.
• Es autoinmune porque el propio sistema de defensa del cuerpo, en un error de identidad, fabrica anticuerpos que atacan los receptores de acetilcolina, saboteando la comunicación entre célula nerviosa y fibra muscular, lo cual impide que el músculo se contraiga y genera esa sensación de debilidad.
• Y es crónica porque, aunque sus síntomas puedan fluctuar o mejorar con tratamiento, la condición acompaña al paciente de por vida, exigiendo una adaptación constante y un seguimiento médico continuo.

Detección de la miastenia gravis

El comienzo puede ser un cansancio inusual en los párpados, que se descuelgan lentamente al final del día; una visión que, de pronto, se duplica; o una fatiga extraña al masticar o hablar, como si tareas tan automáticas se volvieran pesadas. Al principio, estos síntomas suelen fluctuar: mejoran con el descanso y empeoran con el esfuerzo, lo que a menudo retrasa la sospecha. El paciente siente que “no tiene fuerzas”, pero no por falta de energía, sino porque la señal nerviosa no llega con la intensidad suficiente al músculo. Así, la enfermedad avanza sin estridencias, afectando poco a poco músculos de la cara, el cuello, los brazos o incluso la respiración.

El diagnóstico de la miastenia gravis es un ejercicio de precisión clínica y de laboratorio.

• Comienza con una historia detallada de los síntomas y una exploración neurológica que busca signos de debilidad muscular fatigable.
• A partir de ahí, el neurólogo puede recurrir a pruebas como la detección de anticuerpos anti-receptor de acetilcolina o anti-MuSK en sangre, que confirman el origen autoinmune.
• La electromiografía de estimulación repetitiva mide la respuesta eléctrica del músculo ante impulsos sucesivos, revelando el fallo en la transmisión.
• En algunos casos se emplea el test del edrofónio, hoy menos frecuente, o la prueba con hielo sobre un párpado caído, observando si mejora transitoriamente.
• Finalmente, una tomografía o resonancia del mediastino busca descartar un timoma, tumor asociado en un porcentaje significativo de casos.

El diagnóstico de la miastenia gravis se complica porque sus síntomas iniciales pueden imitar a otras enfermedades neurológicas o musculares.

• La caída de párpados y la visión doble, por ejemplo, pueden hacer pensar en una parálisis del nervio oculomotor o en esclerosis múltiple.
• La debilidad en brazos y piernas puede confundirse con miopatías inflamatorias, distrofias musculares o incluso con fatiga crónica.
• La dificultad para hablar o tragar puede llevar a sospechar esclerosis lateral amiotrófica o accidentes cerebrovasculares leves.

A esto se suma que la miastenia gravis no afecta siempre a los mismos músculos ni con la misma intensidad a lo largo del día, lo que puede despistar tanto a pacientes como a médicos. Esta naturaleza cambiante y la ausencia de hallazgos claros en pruebas de imagen estándar obligan a un alto grado de sospecha clínica y a la combinación de exploración neurológica, análisis específicos y estudios electrofisiológicos para llegar al diagnóstico correcto.

Tratamiento de la miastenia gravis

El abordaje terapéutico de la miastenia gravis es, en esencia, un equilibrio entre controlar los síntomas y modular la respuesta inmune que los provoca.

• En la primera línea, se emplean inhibidores de la acetilcolinesterasa, como la piridostigmina, que prolongan la acción de la acetilcolina en la unión neuromuscular y mejoran temporalmente la fuerza muscular.
• Para contener el ataque autoinmune, se recurre a corticoides y fármacos inmunosupresores como la azatioprina, micofenolato o ciclosporina, buscando reducir la producción de anticuerpos patológicos.
• En casos de exacerbaciones graves o crisis miasténicas, donde la respiración peligra, la plasmaféresis y la inmunoglobulina intravenosa actúan como maniobras de urgencia, eliminando o bloqueando los anticuerpos circulantes.
• Cuando se detecta un timoma, la timectomía (extirpación quirúrgica del timo) puede no solo resolver el problema tumoral, sino también mejorar el curso de la enfermedad.

Más allá de los fármacos y las intervenciones quirúrgicas, el tratamiento incluye un fino ajuste del estilo de vida y la planificación de esfuerzos, pues en la miastenia gravis tan importante como los medicamentos es evitar el sobreesfuerzo y gestionar el descanso.

El neurólogo debe afinar la dosis y combinación de fármacos según la evolución del paciente, evitando los efectos adversos de una inmunosupresión excesiva y manteniendo la capacidad funcional.

La terapia es casi siempre de largo plazo, y el éxito depende de una alianza estrecha entre paciente y equipo médico, donde cada ajuste es un paso en la coreografía que busca devolver fuerza y autonomía sin desproteger al organismo.

Evolución de la miastenia gravis

La miastenia gravis es tan variable como quienes la padecen. En algunos casos, los síntomas se limitan a los músculos oculares y permanecen estables durante años; en otros, la enfermedad progresa hacia una forma generalizada que afecta brazos, piernas, cuello e incluso la musculatura respiratoria.

El curso suele estar marcado por fluctuaciones: periodos de relativa estabilidad intercalados con recaídas, a veces precipitadas por infecciones, estrés o cambios hormonales. Gracias a los tratamientos actuales, la mayoría de los pacientes logra una calidad de vida aceptable, y las crisis severas, potencialmente mortales antes de la era moderna, son hoy mucho menos frecuentes.

A largo plazo, la evolución depende de múltiples factores: la edad al inicio, la presencia de timoma, la respuesta a la medicación y el control de comorbilidades. Algunos pacientes alcanzan remisiones prolongadas, e incluso, en casos seleccionados, mejorías significativas tras una timectomía. Otros requieren tratamiento continuo para mantener a raya la debilidad. En cualquier escenario, vivir con miastenia gravis implica aprender a reconocer las señales de alerta, anticiparse a las crisis y convivir con la incertidumbre de una enfermedad crónica, pero con la certeza de que la medicina actual ofrece herramientas cada vez más afinadas para mantenerla bajo control.

Ojalá Monica algún día lea este artículo, y por si eso llega a ocurrir, le mandamos desde aquí todo nuestro ánimo para que afronte su enfermedad. Monica está siendo muy valiente (como siempre ha sido) contándolo y dándole visibilidad a esta dolencia, y seguro que eso ayudará a otros enfermos a que puedan convivir con esta dolencia de la mejor manera posible.